La Sindrome da X Fragile è la più comune forma di disabilità cognitiva di tipo ereditario e fa parte dei disturbi pervasivi dello sviluppo. L’entità della disabilità intellettiva varia da uno o più di questi sintomi:
incapacità di processare le informazioni sensoriali efficacemente, iperattività, impulsività, deficit di attenzione, disturbi del linguaggio, instabilità emotiva, comportamento di tipo autistico, disagio a sostenere il contatto visivo e ad essere toccati.
Il trattamento logopedico con questi bambini diventa significativo se condiviso con i genitori. E' importante che siano presenti nella seduta riabilitativa e che vengano coinvolti attivamente in modo da generalizzare le strategie comunicative usate durante la riabilitazione.
Il linguaggio è solo una piccola parte della comunicazione, ecco allora alcuni suggerimenti:
Quando il bambino ci guarda, per sostenere “l'aggancio di sguardo”, possiamo rinforzare verbalmente con un: “Grazie per accarezzarmi con lo sguardo”. Chiedere di guardare negli occhi non è sufficiente per modificare un comportamento mentre il rinforzo positivo funziona. Ecco l’importanza della presenza del genitore: questo linguaggio condiviso può essere riproposto anche fuori dalla seduta logopedica ed è questa generalizzazione che produce l'apprendimento vero. Ricordo una volta in cui è arrivato F. e mi ha detto “ Sai Morena ho accarezzato con lo sguardo Sara” (l’istruttrice di nuoto) e alla mia domanda: "Come ti sei sentito?" Mi ha risposto: “Felice”.
Giocare insieme è un'altra modalità valida sia per la gestione dello spazio che del comportamento del bambino stesso. Potremo giocare, ad esempio, con i blocchi logici: ogni giocatore ha a disposizione dei quadrati, cerchi, carte, ecc... nel suo spazio e deve rispettare il proprio turno per poter scambiare il blocco logico con gli altri giocatori. Lo scopo è rinforzare il rispetto dei turni di comunicazione. Un altro tipo di gioco adatto per la gestione dello spazio è questo: ogni giocatore ha un quadrato delimitato dal nastro adesivo e non può invadere lo spazio dell’altro senza chiederne il permesso. Questa semplice regola è molto difficile da apprendere poichè l’ansia e l’ipertattività interferiscono pesantemente su questi bambini. Ricordo con un sorriso F. che mi diceva dopo aver invaso il mio spazio di gioco e naturalmente essere stato fermato: “Scusa, scusa... posso entrare nel tuo spazio e prendere il cerchio?” E alla mia risposta: “No” la sua capacità di gestire la frustrazione e di accettare che io gli dessi il cerchio e non fosse lui a prenderlo... Questi sembrano comportamenti scontati ma per i bambini con la X fragile sono grandissime conquiste!
Per aiutare a ridurre i comportamenti impulsivi è utile condividere un gesto: ad esempio mettere la mano sulla fronte per pensare e dire: “Un momento sto pensando” (dal metodo feurestein) prima di poter fare una richiesta nel gioco. Ricordo la mamma di F. un giorno mi ha riferito: “Avevo perso le chiavi in casa le stavo cercando quando ad un certo punto F: si è messo le mani sulla fronte e mi ha detto: “ UN momento sto pensando” ed è riuscito a trovare le chiavi”. Lascio a voi immaginare la gioia di questo genitore...
L'obiettivo che mi pongo come professionista è fornire strumenti e modalità che possano essere riproposti anche a casa per cercare di generalizzare e moltiplicare l’apprendimento stesso. La mia formazione in counseling mi fornisce la guida per lavorare e contenere ansie provenienti sia da parte dei bambini che dei genitori. Ringrazio i genitori e i bambini che mi accompagnano in questo viaggio e che mi permettono ogni giorno di superare sfide insieme a loro. •
a cura dott.ssa Morena Manzini
logopedista, counselor relazionale