Francesca Testoni racconta come l’associazione genitori ematologia e oncologia pediatrica del Policlinico Sant’Orsola di Bologna cerca di abbattere il muro dell’isolamento.
I bambini non hanno paura della tempesta. E giocano, ridono, lottano. È la loro vitalità a salvarli e a dare coraggio ai genitori che, nel momento di un dolore inconsolabile, scelgono di farsi forza l’uno con l’altro e sorridere. Prima, durante e dopo la tragedia che, forse, dovranno attraversare. Ti senti piccola piccola dopo aver messo i piedi in Ageop, l’associazione genitori ematologia e oncologia pediatrica del policlinico Sant’Orsola di Bologna. Per i grazie che non pronunci, i problemi che ti crei, le mani che non tendi e l’inconsapevole barriera che poni fra te e gli altri. La responsabile Francesca Testoni, in via Massarenti dal 1999, ha gli occhi che brillano. Quando racconta la storia di questa associazione non si rende nemmeno conto di esser parte di un miracolo. Le cose grandi si fanno, si fanno e basta. E in Ageop la vita vince sulla morte. Anche quando è difficile crederlo.
Testoni, come è nata Ageop? «Ageop è nata dall’idea del professor Guido Paolucci, padre dell’oncologia pediatrica italiana. Tutto iniziò alla fine degli anni ‘70 in due stanzette nel reparto di pediatria. C’erano solo una scrivania, un telefono e una macchina per scrivere. Ai quei tempi una diagnosi di leucemia era una diagnosi di morte e si adattavano le dosi dei protocolli per gli adulti ai bambini. Il decorso del cancro nei bambini è velocissimo, è la prima causa di morte fra le malattie pediatriche in Europa, ma i bambini che ne sono affetti sono relativamente pochi e le terapie carissime. I genitori si sentivano invisibili, soli e isolati. Paolucci ebbe un’intuizione: l’oncologia pediatrica doveva essere sviluppata come una specializzazione a sé stante e serviva una rete per raccogliere fondi per la ricerca».
Quanti sono i genitori che fanno parte dell’associazione? «L’associazione ha 250 soci. Non sono tutti genitori, ci sono anche volontari e sostenitori. Nel 1979 iniziarono a raccontare il dramma che stavano vivendo: le lunghe ospedalizzazioni dei figli, il dover stare chiusi in camera perché gli altri pazienti potevano essere un pericolo. Non esisteva ancora il day hospital. La prima cosa che comprarono furono le brandine per dormire vicino ai bimbi. Nel maggio 1982 si costituì l’associazione. Cominciò la raccolta fondi per le cure e si mandò un giovane medico negli Stati Uniti. Quel medico era l’attuale direttore dell’oncologia pediatrica, Andrea Pession. Tutti i medici che oggi sono in reparto sono stati contrattisti di Ageop. Nel 2006 la grande impresa: la ristrutturazione del quarto e la costruzione del quinto piano della nuova Oncoematologia pediatrica. Da soli riuscimmo a raccogliere la metà della cifra necessaria a Università e Azienda Usl».
Quanti i posti letto per accogliere le famiglie? «Questo è un centro di eccellenza. Vengono da tutta Italia e dall’estero. Quando ero qui con mio figlio ricoverato, c’erano famiglie che avevano venduto la casa, altre che dormivano in macchina. Un genitore già provato da una diagnosi drammatica non può ave- re anche preoccupazioni economiche. Iniziammo con la grande struttura di via Siepelunga che una fondazione ci aveva dato in comodato gratuito, chiedendo alle famiglie un piccolo rimborso. Nel 2008 siamo riusciti a sancire la gratuità. Ospitiamo 120 nuclei familiari l’anno: in Casa Siepelunga (sei mini appartamenti per i bambini in pre e post trapianto di midollo osseo, un centro d’ascolto per i genitori e un grande giardino) e in due strutture di via Massarenti: un rent to buy, che acquisteremo appena estinto il mutuo di Siepelunga, per altre sei famiglie e addirittura la palestra per lo yoga delle mamme, e un appartamento senza barriere architettoniche con garage dotato di elevatore per disabili per i pazienti con problemi di deambulazione. I nostri volontari forniscono un servizio di trasporto case-ospedale ed è attiva la spesa a domicilio».
Che atmosfera si respira in Ageop? «Allegra (sorride). Ci sono momenti chiaramente drammatici, però si respira un’accettazione positiva. La vitalità dei bambini prende il sopravvento. Un bimbo non è un adulto malato, è un bimbo che appena può gioca. È consapevole della gravità del suo stato, ma è più forte la voglia di vivere».
Come superare l’isolamento e aprirsi alla città? «Il 15 febbraio è la giornata mondiale contro il cancro infantile: la Fiagop che raggruppa le associazioni italiane di ematologia e oncologia pediatrica organizza un lan- cio di palloncini. I palloncini però non bastano. È nata così la campagna #LOTTOANCHIO, legata alla piatta- forma di crowfunding www.ideaginger. it e che punta a raccogliere 30 mila euro per garantire un anno di cura a tre bambini malati e offrire ospitalità alle famiglie. Poi la tre giorni di festa per il nostro compleanno in Siepelunga, l’11, il 12 e il 13 maggio.
Infine, un appello alle scuole: tor- nate a chiamarci per parlare coi bambini di malattia e morte. Come ricorda la psichiatra Elisabeth Kübler- Ross, la morte fa parte della vita e que- sta illusione di immortalità imperante non ci aiuta a sviluppare la cosiddetta resilienza. Non lo dimentichiamo mai: la speranza è pericolosa se si trasforma in illusione»
a cura di Alessandra Testa
giornalista, direttrice responsabile Rivista