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“Mio figlio ha la sindrome di Klinefelter…”
Essere genitori quando qualcosa non va, porta con sé un carico emotivo devastante perché si deve fare i conti con l’ansia, la paura e la frustrazione di non vederlo stare bene o non al passo con i suoi coetanei.
La sindrome di Klinefelter
È una condizione genetica in cui un maschio su circa 500 nasce con un cromosoma X in più (47XXY invece di 46XY). Questa diagnosi può essere terribile per i genitori, in special modo quando arriva durante la gravidanza e occorre decidere in fretta se proseguirla o interromperla.
La gioia dell’attesa per una nuova vita si trasforma rapidamente in un incubo: le ricerche frenetiche sul web forniscono una vasta quantità di informazioni non sempre veritiere, subentrano all’improvviso nomi di patologie finora ignorate, consulti con specialisti e un desiderio spasmodico di saperne di più.
Per comprendere pienamente le condizioni del loro figlio, i genitori considerano necessario e prioritario capire quali sono le sue reali aspettative per il futuro e conoscere appieno le caratteristiche associate alla sindrome.
Venire a conoscenza del fatto che il proprio figlio potrebbe manifestare alcune difficoltà scolastiche, sociali e mediche può causare nei genitori un enorme stress emotivo: occorre fare i conti con l'ansia e la preoccupazione, cercando di metabolizzare questa nuova realtà. A questo proposito, potrebbe interessarti leggere: "Quando la scelta diventa “vitale”.
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Accettare la diagnosi
C’è bisogno di tempo e supporto sia degli specialisti (genetisti, pediatri, endocrinologi) che da persone che vivono direttamente o da vicino con la sindrome. Partecipare attivamente alla vita associativa di Nascere Klinefelter-odv o ai Congressi che organizza, ad esempio, sono di fondamentale importanza per sviluppare nuove conoscenze e per un confronto sano e aperto. La condivisione delle esperienze attraverso una rete di genitori che vivono situazioni simili può offrire preziosi consigli e regalare quel senso di “comunità” e di “famiglia” che tanto serve per acquisire sicurezze, competenze e diritti.
La gestione quotidiana di un bambino o di un ragazzo con sindrome di Klinefelter a volte si rivela una sfida più complessa delle aspettative. La stanchezza e lo stress possono diventare costanti compagni di vita mettendo a dura prova la resilienza dei genitori.
Dopo la scoperta, uno dei momenti più critici nella vita dei genitori è dover informare il figlio della sua condizione genetica. Molti procrastinano aspettando “il momento giusto” per spiegargli la sindrome di Klinefelter in modo che egli possa comprenderla e accettarla. Può essere estremamente difficile riuscire a parlarne cercando di trovare un equilibrio tra onestà e protezione, per questo è consigliabile avvalersi del supporto di un professionista.
Condividere con parenti, amici e scuola
Non è mai facile mettere al corrente parenti e amici su di una “diversità”, ogni famiglia sceglie consapevolmente chi informare e sarebbe auspicabile ricevere supporto e comprensione senza il timore di giudizi e etichette. A questo proposito, potrebbe interessarti leggere: "L’arte del mediare nel nascere Klinefelter".
Informare i medici, gli insegnanti e altri specialisti può rivelarsi un’ulteriore sfida ma è un passaggio obbligato che garantisce il sostegno necessario al benessere del proprio figlio per sviluppare al meglio le sue capacità, donargli autostima e accompagnarlo nel suo sviluppo fisico e psicologico in maniera armoniosa e equilibrata.
In conclusione, essere genitori di un bambino o ragazzo con sindrome di Klinefelter potrebbe essere un viaggio impegnativo, ma anche ricco di amore e dedizione. È fondamentale che i genitori cerchino supporto e risorse per gestire meglio le sfide quotidiane e per prendersi cura anche del proprio benessere emotivo. Ricordare che non sono soli in questa lotta e che la perfezione risiede nell'accettazione e nell'amore incondizionato, può fare una grande differenza.
MONICA PELINGA
Associazione "Nascere Klinefelter APS"
CONTATTI web: nascereklinefelter.it
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