La Nell'arco della vita, in ogni momento della giornata, prendiamo decisioni che richiedono una scelta più o meno consapevole.
I bambini ad esempio, già da piccolissimi, si affezionano ad un gioco o a un libro, lo scelgono tra tanti eleggendolo come preferito. Crescendo, si diventa più autonomi e le scelte, seppur influenzate dal contesto familiare e sociale, si fanno sempre più personali.
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Si sceglie di comperare un vestito o un profumo perché suggeriti dalla pubblicità, si decide di acquistare la marca di un prodotto preferendola ad un'altra, magari lasciandosi guidare dall'istinto o perché attratti dai colori delle confezioni.
La scelta del luogo dove vivere spesso è condizionata dal lavoro, ci si innamora, si sceglie il proprio partner seguendo i battiti del cuore, si stabilisce di passare insieme la vita, di ampliare la famiglia, si decide di avere un figlio...
Non tutto però - ahimè - si può scegliere
Può succedere che l’esame prenatale in gravidanza porti alla luce una patologia fino ad ora completamente sconosciuta come la Klinefelter: una condizione genetica in cui i maschi presentano un cariotipo con un cromosoma X in più (47,XXY anziché 46,XY).
La gioia assoluta per quel ‘fagiolino’ che sta crescendo nella pancia della mamma lascia il posto ad un baratro di disperazione e paure.
“Cosa si fa?” “Decidiamo di portare avanti la gravidanza o di interromperla?”
La scelta ora diventa fondamentale: la decisione non può essere presa a cuor leggero perché sarà irrevocabile, definitiva, vitale nel vero senso della parola.
Con una diagnosi di Klinefelter, la scelta più azzeccata è quella di documentarsi su canali sicuri con informazioni chiare, precise e veritiere, senza farsi prendere dal panico e dalla frenesia di cercare in internet con il rischio di imbattersi in articoli ingannevoli e obsoleti.
Nascere Klinefelter - odv è un’organizzazione di volontariato diffusa a livello nazionale, in grado di fornire una buona e corretta informazione "a tutto campo", ascoltando di volta in volta le esigenze di chi vuole saperne di più sulla Klinefelter, per fugare ogni dubbio e per portare quel supporto psicologico e morale di cui c’è estremo bisogno.
Ci sono soci pronti a raccontare la loro esperienza perché vivono la Klinefelter “sulla pelle” e numerosi medici specialisti che hanno scelto di collaborare con la nostra organizzazione di volontariato mettendosi a disposizione con professionalità e umanità.
Quando le coppie in attesa di un bimbo con Klinefelter ci chiamano al 334.866.61.76 spesso hanno già ricevuto notizie fuorvianti proprio da chi dovrebbe tutelare e proteggere: a volte sono talmente spaventate e confuse da chiederci qual sia la decisione più giusta.
Noi non sappiamo e non possiamo rispondere a questa domanda cruciale perché la scelta di tenere o meno il bambino è sempre e comunque dei genitori e nessuno si permetterà mai di giudicare la decisione che verrà presa.
Quello che offriamo è il sostegno ad una scelta consapevole, fatta dopo aver raccolto informazioni e testimonianze, in modo che, qualsiasi essa sia, sia la decisione giusta per loro.
Quasi tutte le coppie in attesa, dopo aver contattato Nascere Klinefelter-odv ed essere entrate a far parte della nostra “big family”, si tranquillizzano e decidono di portare avanti la gravidanza, supportate da gruppi di volontari capaci di regalare qualcosa di molto prezioso che spesso i medici non hanno: la testimonianza diretta, il tempo e l’abilità di ascoltare.
Aspettare un bimbo con Klinefelter porta con sé anche la scelta di parlarne con il resto della famiglia: alcuni sono d’accordo nel dirlo ai nonni, altri preferiscono confidarsi con amici oppure non dirlo a nessuno. La decisione è determinata dall’età, dalle doti di comprensione e dalla capacità di non considerare il nascituro come diverso o peggio ancora malato, perché proprio non lo è!
Diventare genitori comporta la necessità di una scelta consapevole, una decisione vitale. Quando si sceglie la vita, la nascita di un bimbo è sempre una gioia per tutti.
MONICA PELINGA
Associazione "Nascere Klinefelter ODV"
Contatti: tel. 334.866.61.76
nascereklinefelter.it
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