La nostra famiglia ha una composizione abbastanza “variegata”: ci siamo noi genitori Claudia e Alessandro, sposati da 16 anni; le figlie naturali Daniela (15 anni), Alessia (13), Sara (9),
una figlia adottata alla nascita di nome Manuela (4 anni) e da pochi mesi nella nostra casa c’è anche una bambina di 12 anni in affidamento, Angelica. Viviamo a Roma in una casa che, come si può capire dai nomi, è a forte prevalenza femminile: di certo non c’è molto tempo per annoiarsi, e soprattutto non mancano spazzole, bambole e scarpe da donna di ogni misura! Purtroppo (ora è il papà che scrive) cominciano ad aumentare a dismisura i vari tipi di trucco…
Volentieri vi raccontiamo in queste poche righe la nostra esperienza legata proprio alla più piccola, Manuela: fu abbandonata alla nascita per via della sua malattia, la Leucomalacia Periventricolare Cistica. Si tratta di una patologia conseguente a emorragia prenatale che ha causato una paralisi cerebrale infantile con danni alla corteccia in varie parti, in particolare della sostanza bianca. Questo evento ha reso impossibile alla nascita una diagnosi precisa sugli esiti successivi in merito a capacità motorie e intellettive, proprio per la vasta e disordinata localizzazione dei danni: di fatto fino ai 2 anni i medici hanno potuto esprimere soltanto ipotesi e solo da poco possiamo avere un’idea più precisa sulla salute di Manuela.
Gli esiti odierni consistono in una tetraparesi da ipertono con difficoltà motorie, soprattutto agli arti inferiori dove il controllo volontario è minimo; quelli superiori vanno un pochino meglio, mentre il controllo del busto e della posizione seduta sono ancora insufficienti. Risulta a oggi assai improbabile che possa in futuro camminare da sola, forse con l’aiuto di ausilii specifici qualcosa si potrà fare; dal punto di vista cognitivo invece il suo ritardo è molto più contenuto e i progressi sono all’ordine del giorno, “complici” le sorelle e l’entrata nel mondo scolastico.
Cosa ha significato l’entrata di Manuela nella nostra vita? Tante cose, tutte sorprendenti: forse proprio perché i medici non potevano sbilanciarsi siamo partiti senza aspettarci nulla, prendendo ogni piccolo progresso come un Dono. Certamente la vita di famiglia, già abbastanza complicata con 3 figlie, ci è stata stravolta: ma in una forma molto più bella di prima! Molto impegnativa, soprattutto i primi 2 anni quando praticamente ogni mattina c’era una visita in un qualche ospedale del Lazio; eppure molto più piena di gioia, di “peso specifico”. Quello che più ci commuove da genitori è il vedere come davvero Mimmi (questo il soprannome datole dalle sorelle) sia fusa completamente nella nostra famiglia, sin dal primo giorno: ogni tanto qualcuno ci ricorda che l’abbiamo adottata, fosse per noi l’avremmo già dimenticato per quanto è naturale e preziosa la sua presenza, allegra e pur piena di senso della vita. Ecco, c’insegna tantissimo, ogni giorno: le nostre figlie stanno imparando quanto sia ricco il donarsi, che apparentemente sembra un DARE ma in realtà è RICEVERE, noi genitori veniamo continuamente ridimensionati nelle nostre frenesie (e fesserie) di ogni giorno; e chiunque viene in contatto con lei ci testimonia come già la sola sua presenza sia fonte di pace: inaspettatamente per via della sua condizione, in realtà proprio in forza della sua disabilità che testimonia quanto la vita sia molto più preziosa di quel che i parametri di “benessere” proposti oggi dalla nostra società vorrebbero indicarci come “vita che vale la pena di essere vissuta oppure no. E benedetta sia la donna che, per motivi che solo Dio conosce, ha comunque resistito al “ragionevole” suggerimento (che qualcuno le avrà probabilmente dato) di abortire: ha dato alla bambina la cosa più preziosa che poteva, la vita!
Molti, ogni giorno, ci chiedono: “Ma come vi è venuto in mente di prendere in adozione una bimba disabile?”, tra ammirazione e sguardo del tipo “QUESTISONOFUORIDITESTA”. Sveliamo un piccolo segreto: non siamo stati né bravi né buoni; semplicemente …. FURBI! Abbiamo infatti creduto all’intuizione di quel momento quando è comparsa nella nostra vita, non cercata, la sua storia: che in questa bimba cioè ci fossero nascoste per noi tutti tante Grazie di Dio. A pensarci oggi anzi dobbiamo ammettere di aver sbagliato la previsione, ma in difetto: infatti molto di più di quanto osassimo sognare all’inizio ci è stato Donato, ed ogni giorno ci è sempre più evidente come questa vita terrena acquisti il suo vero senso spendendosi.
E oggi non possiamo tacere sul fatto che la “disgrazia” (il termine più usato in questi casi) di una disabilità può diventare un’opportunità di Vita Piena, non comprensibile per chi la vive dal di fuori; impossibile a dirsi per noi solo qualche anno fa. Nostra figlia è una disabile, lo sarà per tutta la vita: eppure non abbiamo mai conosciuto una persona più piena di allegria, di pace, di serenità di lei. Nessuna più seducente, perché attrae verso Dio e non verso se stessa: non conosciamo un uso migliore del proprio corpo in questa vita, quante donne dovrebbero scoprirlo! •
Testimonianza di
Alessandro, Claudia e famiglia