L’esperienza della disabilità in famiglia, la diversa sensibilità personale nonché il ruolo dei vari componenti che la costituiscono, rende il vissuto peculiare e unico.
Le interazioni tra disabilità e famiglia sono molteplici e riguardano diversi ambiti della vita familiare: dalle relazioni tra i diversi membri a quelle con la società, dall’aspetto affettivo ed emotivo a quello strettamente economico.
La sofferenza della famiglia con disabilità inizia nel momento in cui avviene la comunicazione della diagnosi rispetto alla quale le reazioni sono molteplici: dallo sbigottimento e all’incredulità al rifiuto completo della realtà, alla tendenza all’isolamento.
Nella maggior parte dei casi la famiglia reagisce e si attiva per trovare interventi terapeutici che possano “far guarire”, “curare” o “aiutare nella crescita il disabile”.
Inizia così la fase del trattamento che può essere farmacologico e/o abilitativo; quest’ultimo richiede un significativo impegno da parte della famiglia rispetto all’intensità dello stesso, sia in termini di frequenza che di durata, nonché talora per il relativo carico economico. Solitamente si parla dell’equipe riabilitativa, e non del terapista, che segue il disabile poiché l’intervento terapeutico è globale e per questo include il coinvolgimento di diverse figure professionali che, sebbene operino in modo peculiare, si integrano e si confrontano costantemente. Il rapporto tra l’equipe ri-abilitativa e la famiglia è sempre molto delicato e talora può essere teso.
Spesso si stabiliscono relazioni salde tra famiglie con disabilità per uno scambio di esperienze, di informazioni, per una condivisione di successi e insuccessi dei propri congiunti e quindi per un sostegno reciproco.
In una famiglia con disabilità, tra le varie problematiche che si presentano, il carico economico rappresenta un posto di rilievo. Talora il disabile, soprattutto nei casi più gravi, richiede un impegno costante e assiduo per la gestione delle cure primarie tale per cui un genitore è costretto a lasciare il lavoro; spesso è la mamma che lo abbandona. Ciò causa diversi effetti sia sulla famiglia che sul genitore stesso: oltre alla riduzione del reddito ci sono da considerare le conseguenze psicologiche determinate dalla limitazione alla partecipazione della vita sociale di chi si occupa costantemente del disabile, con il rischio di isolamento tra le pareti domestiche. Nella maggior parte dei casi il primo contatto sociale della famiglia con disabilità è rappresentato dai volontari che la sostengono sia mediante interventi concreti nella gestione della quotidianità del disabile sia come sostegno emotivo. L’inclusione del disabile in ambito scolastico rappresenta la principale condizione di integrazione all’interno della società; i bambini disabili devono essere integrati con tutti gli altri bambini non devono essere create condizioni di isolamento. Più difficile risulta l’integrazione nella società, dopo la conclusione del percorso scolastico, soprattutto per i casi più gravi; alcuni disabili meno gravi riescono anche a inserirsi nel mondo del lavoro.
Va comunque ribadito che la famiglia con disabilità è una famiglia come le altre e i membri che la costituiscono sono coinvolti dalle stesse dinamiche che riguardano i componenti delle altre famiglie; sebbene abbiano un vissuto tracciato dall’esperienza della disabilità. Anche i rapporti con le altre famiglie dovrebbero essere normali, ma ciò nella quotidianità è più difficile che si realizzi poiché la disabilità può costituire un limite; pertanto sarebbe opportuno che si definisse una rete sociale che impedisca l’isolamento della famiglia con disabilità che purtroppo è una realtà abbastanza frequente.
a cura dott.ssa Mariangela Pinci
neuropsichiatra infantile
