Nel ringraziare per lo spazio gentilmente dedicatoci all’interno di questo sito, vorremmo portare la nostra testimonianza sull’importanza della mediazione.
“Nascere Klinefelter-odv” è un’organizzazione di volontariato diffusa su tutto il territorio nazionale, la cui mission’ è proprio quella di mediare tra buona e cattiva informazione per far conoscere in maniera sempre più capillare la sindrome di Klinefelter e far ruotare attorno ad essa nozioni chiare e precise.
Non hai tempo di leggere? Ascolta!
Quando una coppia scopre di aspettare un figlio, inizia un viaggio affascinante e bellissimo ma la gioia della novità può essere rovinata da un esame il cui risultato non è quello sperato: Klinefelter!
Una diagnosi inaspettata
Una diagnosi inaspettata, che può arrivare anche alle coppie che fanno accertamenti perché quel figlio tanto desiderato non arriva o a genitori di ragazzini che hanno bisogno di qualche attenzione in più.
Klinefelter… Che strana parola, cosa significa??
La Klinefelter è una condizione genetica, caratterizzata dalla presenza di una X in più nel corredo cromosomico maschile (47xxy anziché 46xy), è molto frequente (1 maschio su 500) e risulta essere la più comune causa di infertilità maschile, tuttavia è ancora pressoché sconosciuta.
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La necessità di una comunicazione professionale ed empatica
Se viene comunicata in maniera superficiale e sbrigativa, getta nel panico i riceventi e li incentiva a consultare il dottor Google’, un contenitore di notizie non sempre veritiere e senza contradditorio. Per questo è così importante una comunicazione professionale, empatica e soprattutto esatta.
Succede spesso di essere mediatori di telefonate e incontri chiarificatori tra medici che collaborano con Nascere Klinefelter-odv e persone che hanno bisogno di saperne di più per vivere meglio’, come recita il nostro motto.
Il compito di chi riceve la diagnosi
A chi riceve la diagnosi spetta il difficile compito di mediatore tra questa pesante informazione e la tutela della privacy di chi la vive "sulla sua pelle" : a chi lo diciamo? A tutti? A nessuno? Quest’ultima è di solito la scelta predominante, salvo poi doverlo dire al medico e, se necessario, agli insegnanti.
Il ruolo dei professionisti
Un ruolo importante spetta agli psicologi che spesso sono chiamati in causa dai genitori per farsi aiutare a comunicare la Klinefelter ai ragazzi: di volta in volta vengono studiate insieme modalità e strategie tali da non creare disagi o paure infondate.
I genitori sono maestri mediatori con i figli: si dividono giochi e questioni tra fratelli, si negoziano orari per vedere la Tv, per fare i compiti e per andare a letto, si decidono sport da praticare e regole per uscire con gli amici.
Essere genitori è crescere insieme ai propri figli. “L’arte del mediare” è un connubio di flessibilità e intransigenza, una bilancia che non pende sempre dalla stessa parte.
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MONICA PELINGA
Associazione "Nascere Klinefelter APS"
CONTATTI web: nascereklinefelter.it
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