Le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) sono attribuibili a un danno permanente ma non progressivo, che si è verificato nell’encefalo nel corso dello sviluppo cerebrale del feto, del neonato o del lattante per cause pre-, peri- e post-natali.
Le Paralisi cerebrali infantili costituiscono un gruppo di disturbi permanenti, ma non immutabili, dello sviluppo del movimento e della postura che causano una limitazione delle attività ai quali sono spesso associati deficit sensitivi e/o sensoriali, alterazioni della percezione, problemi prassici e/o gnosici, disturbi cognitivi e/o relazionali, problematiche comunicative e/o comportamentali nonché si possono riscontrare la presenza di epilessia e di problemi muscoloscheletrici secondari.
Una classificazione delle PCI in base alla distribuzione topografica del disturbo motorio identifica la monoplegia, paraplegia, tetraplegia, emiplegia; mentre rispetto al tipo di disturbo motorio presente ne distingue una forma spastica, atetosica, atassica, discinetica/distonica nonché forme miste.
Nell’avvio al trattamento terapeutico del bambino con PCI sarà necessario effettuare un’accurata raccolta anamnestica e disporre di esami strumentali che possano identificare in modo preciso la lesione responsabile del danno. E’ di fondamentale importanza individuare oltre alle competenze motorie di base, mediante una precisa classificazione sia in termini di localizzazione (tetraplegia, diplegia, paraplegia etc) che di natura del difetto (presenza di spasticità, flaccidità, etc), anche la presenza di patologie associate che possano coinvolgere il sistema visivo, uditivo, propiocettivo, sensoriale, nonché deficit cognitivi, della comunicazione, del comportamento che possono condizionare significativamente il recupero motorio. Va inoltre valutata anche l’assunzione di farmaci per la presenza di epilessia e/o per modificare iltono muscolare di base accanto o meno all’uso di ortesi per rendere più efficace e funzionale l’intervento terapeutico.
La presa in carico ri-abilitativa dei pazienti affetti da PCI deve essere preceduta da un’osservazione diretta e una valutazione del quadro clinico, che permetta di definirne in modo preciso un profilo funzionale, guidata dall’impiego di protocolli specifici. Dovranno essere inoltre utilizzati strumenti standardizzati e/o metodiche strumentali al fine di rendere la valutazione più obiettiva, quantificabile e confrontabile nel tempo e tra i vari professionisti.
Il progetto ri-abilitativo non può essere stabilito in modo predeterminato per tutti i casi di PCI, ma deve essere rigorosamente definito e adattato al quadro funzionale di quel determinato bambino rispettandone sia i punti di forza che di debolezza e pertanto deve essere sottoposto a una costante revisione e verifica degli obiettivi a breve, medio e lungo termine definiti. In tal senso il suddetto progetto deve essere costituito da attività concrete e finalizzate a obiettivi realistici.
Nella definizione del progetto terapeutico è fondamentale un approccio multidisciplinare che coinvolga diversi professionisti (neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista, terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva, tecnico ortopedico); accanto a queste figure sarà necessario averne a disposizione delle altre che possano subentrare nella gestione delle comorbidità associate (ortopedico, oculista, nutrizionista, etc).
Risulta fondamentale stabilire il cosidetto “accordo terapeutico” con il bambino stesso, qualora ciò sia possibile in relazione all’età e al livello di sviluppo cognitivo raggiunto, e con la famiglia sia rispetto agli obiettivi predefiniti dall’equipe ri-abilitativa sia per coinvolgere i genitori nel favorire la loro compliance del bambino verso le indicazioni dei professionisti.
Ai genitori devono essere date delle chiare informazioni anche rispetto ai reali limiti del recupero delle aree dello sviluppo compromesse. Inoltre è necessario individuare con la famiglia delle situazioni di vita quotidiana in cui il bambino possa compiere esperienze adeguate e in linea con il percorso di recupero, per poter generalizzare quanto appreso nel setting ri-abilitativo. Anche le istituzioni educative e scolastiche devono avere un ruolo attivo e propositivo in tal senso.
a cura dott.ssa Mariangela Pinci
neuropsichiatra infantile
